Das Gorlin-Goltz-Syndrom ist eine seltene, erbliche Erkrankung. Betroffene bilden vor allem im Alter von 20 bis 30 Jahren zahlreiche weiße Hauttumore, sogenannte Basaliome. Jessica Weiner (39) aus Hannover ist eine von ihnen. Anlässlich zum Weltkrebstag am 4. Februar erzählt sie ihre Geschichte. Sie möchte anderen an Krebs Erkrankten Mut machen, unter anderem denjenigen, die wie sie, an einer seltenen Krankheit leiden.

Seit dem Jahr 2016 ist Jessica Weiner Patientin in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Die Diagnose Gorlin-Goltz-Syndrom bekam sie Anfang des Jahres 2010 während eines stationären Aufenthalts in der Uniklinik Göttingen. Zuvor wurde ihr ambulant ein Basalzellkarzinom entfernt. Aufgrund mehrerer verdächtigen Stellen wurde sie in der Uniklinik stationär aufgenommen. „Nach der Diagnose folgten etliche operative Eingriffe. Bei 200 habe ich aufgehört zu zählen“, erzählt Weiner. „Dazu kamen Bestrahlungstherapien, Immuntherapien oder Behandlungen mit einer Creme“. Derzeit erfolgt die Behandlung unter einer Tablettentherapie. Da sich die Erkrankung durch immer wieder neu entstehende Basaliome zeigt, muss sie regelmäßig zum Hautscreening. „Ich kann mich an keinen Kontrolltermin erinnern, wo keine neuen Basaliome gefunden wurden“, sagt die 39-Jährige.

Mitleid wollte sie nie haben

Die Erkrankung hat das Leben von Jessica Weiner verändert. Privat als auch beruflich wurden ihre Pläne auf den Kopf gestellt. „Ich bin ständigen Arztbesuchen ausgesetzt, kann nicht mehr normal arbeiten gehen und bekomme seit über 10 Jahren volle Erwerbsminderungsrente. Und ich werde nie eigene Kinder bekommen können“, erzählt Jessica Weiner. Durch die Diagnose habe sie einige Freunde verloren, aber gleichzeitig im Laufe der Zeit wahnsinnig tolle Menschen kennen gelernt. Trotz der Erkrankung richtete sie den Blick immer nach vorne: „Was ich auf jeden Fall nie haben wollte, war Mitleid“, sagt Weiner. „Eher aufbauende Worte und Zuversicht“. Dass das für Außenstehende nicht immer leicht ist, ist ihr bewusst. „Man hat mir die schweren Verläufe der Erkrankung angesehen hat. Manche hatten Schwierigkeiten und wussten nicht, wie sie mit mir umgehen sollen. Anfangs wurden mir alle drei Monate meine Haare abrasiert und natürlich waren auch die Verbände von den Operationen sichtbar“, berichtet sie.

Ihr Tipp: Austauschen und Erfahrungen teilen

Familie und Freunde gaben ihr Kraft und  Unterstützung. „Besonders meine Eltern und meine besten Freundin, sowie seit acht Jahren treu an meiner Seite - mein Ehemann“, erzählt Jessica Weiner. Aber auch Selbsthilfegruppen haben ihr geholfen. Sei es online in der Facebook Gruppe "Diagnose Hautkrebs - Wir lassen dich nicht allein" oder in der Patientenorganisation „Melanom Info Deutschland“, wo sie mittlerweile ehrenamtliches Vorstandsmitglied ist. Gemeinsam mit dem Hauttumorzentrum der MHH hat Jessica Weiner eine eigene Selbsthilfegruppe für Betroffene von Hautkrebs und deren Angehörige gegründet: "Yoko Selbsthilfegruppe Hautkrebs Hannover". „Man muss mit der Erkrankung nicht alleine zurechtkommen. Ich würde jedem raten, sich immer Gleichgesinnte zu suchen, um sich auszutauschen und Erfahrungen zu teilen“. Jessica Weiner kennt mittlerweile vier weitere Gorlin-Goltz-Syndrom-Betroffene, mit zwei von ihnen steht sie im regelmäßigen Austausch. „Das tut mir gut, denn nur Menschen, die selbst betroffen sind, können einen wirklich verstehen“.

Ehrenamtliches Engagement nimmt mittlerweile einen großen Part in dem Leben der 39-Jährigen ein. „Ich habe durch meine Arbeit in der Selbsthilfegruppe – online, aber auch vor Ort – gemerkt, dass in so vielen Bereichen die Patientenperspektive fehlt“, sagt Weiner. Seit Mitte des Jahres 2023 ist sie daher Mitglied im Patientenbeirat des Comprehensive Cancer Centers (CCC) der MHH und wurde dort zur Sprecherin gewählt. „Mit der Einbindung von Krebsbetroffenen in einem Gremium, das ernst genommen wird, erhoffe ich mir Verbesserung in der Versorgung, aber auch in der Forschung“.

Um vom ganzen Alltagstrubel abzuschalten hört sie gerne laute Musik, Podcasts, liest ein Buch, spielt auf ihrer Nintendo Switch oder baut ganz einfach Legomodelle zusammen. „Für eine Auszeit fahre ich auch gerne zu meiner besten Freundin und ihren Kindern“, erzählt sie abschließend.
 

Hilfreiche Adresse:

• Hauttumorzentrum der MHH 
• Yoko Selbsthilfegruppe Hautkrebs Hannover
• Melanom Info Deutschland
• Facebook Selbsthilfegruppe "Diagnose Hautkrebs - Wir lassen dich nicht allein"
• SHG-GGS - Selbsthilfegruppe für Menschen mit Gorlin-Goltz-Syndrom

Text und Interview: Maike Isfort/ MHH