Die Wende vor der Wende
Christian, seit 1989 im Alter von 13 Jahren nierentransplantiert
Moin.
Mein Name ist Christian Bohle und ich möchte Euch und Ihnen heute mal meine Geschichte erzählen.
Geboren wurde ich vor nunmehr 45 Jahren am 23. Dezember 1975 in Nienburg an der Weser. Für alle, die sich fragen, wo das ist: Ziemlich genau in der Mitte zwischen Hannover und Bremen. Dort wohne ich bis heute in einem Ort mit dem Namen Wietzen. Ich wohne alleine, bin aber seit 2013 in fester Partnerschaft mit meiner Freundin Silke.
„Meine Kindheit verlief eigentlich so, wie man es sich wünscht.“
Meine Kindheit verlief (neben einigen Kinderkrankheiten) eigentlich so, wie man es sich wünscht. Viel mit Kumpels gespielt, Fahrrad gefahren und was man sonst noch so als „kleiner Junge“ macht. Auch was Erwachsene als „Dummheiten“ bezeichnen waren natürlich dabei.
Im Oktober 1980 bekam ich dann eine Gefäßerkrankung, die „Purpura Schönlein Henoch“ heißt. Bewusst kann ich mich eigentlich nur noch dahingehend erinnern, dass ich dadurch am ganzen Körper kleine, rote Flecke hatte. Ob ich auch Schmerzen oder sonst irgendwelche Symptome hatte, daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Im Mai 1981 wurde dann eine Nierenpunktion in der MHH Kinderklinik durchgeführt.
Zwischenzeitlich war ich dann immer mal wieder stationär dort und ich musste (ich glaube jedes halbe Jahr) dort zur ambulanten Kontrolle hin. Das war dort in der Kinderklinik im Erdgeschoss. Betreut wurde ich da immer von einer Frau Wrobel und Frau Wollweber und auch unterschiedlichen Ärzten. In Erinnerung sind mir da noch Prof. Dr. Ehrich, Dr. Döhring, Dr. Winkler und Frau Dr. Offner geblieben.
„Am 5. Oktober 1988 wurde ich auf die Warteliste für eine neue Niere gesetzt.“
Bis in das Jahr 1987 war meine Nierenfunktion wohl noch recht stabil, doch ab dann wurde es schlechter. Ich wurde wieder punktiert und es wurde mir Cyclosporin verschrieben. Das war damals ziemlich neu auf dem Markt und ich meine, eine kleine Flasche davon hat 500 DM gekostet. Als Kapsel gab es Cyclo damals noch nicht und deshalb musste man es sich zusammen mit Apfelsaft oder Kakao vermischt in den Mund spritzen und runterschlucken. Die Therapie damit hat mir aber nicht geholfen. Seit dem 26. Juli 1988 wurde ich dann in der Transplantationsambulanz (das war dort auf dem Balkon neben der Stat. 65) behandelt. Am 5. Oktober 1988 wurde ich auf die Warteliste für eine neue Niere gesetzt.
Doch dann kam es, wie es kommen musste: Ich wurde Dialysepatient. Am 1. November 1988 wurde mir der Katheter für die Bauchfelldialyse (CAPD) gelegt. Es war geplant, dass der Beutelwechsel über Nacht über den Cycler erfolgen sollte, doch das klappte leider nicht, da ich im Krankenhaus gleich in den ersten Nächten geschlafwandelt bin und mir dabei den Katheter herausgerissen habe.
„Ein Zimmer zuhause wurde extra für mich hergerichtet.“
Also hieß es: CAPD am Tage mit 4 Beutelwechseln. Ein Zimmer zuhause wurde extra für mich hergerichtet. PVC Fußboden, hochgelegtes Bett, Beutelständer, Wärmeplatte, Waage usw. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, kam mein „persönlicher Pfleger“ Andreas Bleck von der Stat. 65 mit zu uns nach Hause und „nahm erstmal alles ab“. Auch beim ersten Beutelwechsel unterstützte er uns. Und ab da war ich Dialysepatient. Alle paar Wochen kam ein LKW und brachte alles dafür Notwendige zu uns nach Hause. Ein Glück, dass wir einen Keller haben, denn das war immer ziemlich viel „Zeug“. In den ersten Monaten musste ich 4 Beutelwechsel über den Tag verteilt machen. Später waren es dann nur noch 3. Wenn ich mich so zurückerinnere, ging es mir aber recht gut dabei (trotz aller Einschränkungen). Ich durfte zuerst auch 1200 ml am Tag trinken, da meine Nieren noch etwas arbeiteten. Wenn ich mit meinen Eltern mal einen Tagesausflug zu Verwandten machte, nahmen wir die Sachen für den Beutelwechsel mit. Und mit der Schule waren wir damals im Heidepark, wo ich das ganze Zeug im Rucksack mitnahm und dann da im Babywickelraum den mittäglichen Beutelwechsel machte.
„Es musste immer jemand zuhause sein, denn Handys gab es ja damals noch nicht.“
Dann kam der Tag im August 1989, der alles in meinem Leben verändern sollte (und auch tat). Es war ein Samstag und ich lag noch im Bett, als mein Vater mich weckte mit den Worten: „Christian. Die MHH hat angerufen. Die haben eine Niere für Dich.“
Wenn ich jetzt beim Schreiben und auch sonst wieder mal daran zurückdenke, dann „laufen mir die Mäuse auf dem Rücken immer noch auf und ab“.
Was man bei der ganzen Wartezeit ja auch nicht vergessen darf: Es musste immer jemand zuhause sein, denn Handys gab es ja damals noch nicht.
Also Sachen gepackt und ab in die MHH. Was sich jetzt vermutlich komisch anhört und auch eigentlich mit normalem Menschenverstand nicht zu erklären ist: Ich habe immer zu mir gesagt „ich will die Niere nicht“. Warum das so war, kann ich mir nur so erklären, dass es mir ja (trotz der Begleitumstände) immer recht gut ging an der Dialyse. Und natürlich musste ich wieder für mehrere Wochen ins Krankenhaus. In der MHH angekommen wurden noch etliche Untersuchungen gemacht und ich glaube, ich wurde erst abends in den OP geschoben.
„Am 29. August bekam ich aber leider schon meine erste Abstoßung…“
Die Niere „lief“ zuerst nicht an. Ich musste (glaube ich) noch zweimal dialysiert werden bis sie dann arbeitete. Und dann ging es mir auch besser. Ich musste (durfte) 5-7 Liter trinken und ich kann mich auch noch an meine erste Tüte Chips erinnern, die ich dann im Krankenhaus aß. Das (und auch viele andere Sachen, die lecker schmecken) waren ja während der Dialyse verboten wegen des Kaliums. Am 29. August bekam ich aber leider schon meine erste Abstoßung, die mit 500 mg Decortin täglich behandelt wurde. Insgesamt musste ich dann 6 Wochen in der MHH bleiben. Die ersten 2 Wochen mit „strenger Bettruhe“. Meine Mutter war während der gesamten Zeit dabei, sie wohnte in einem Apartment im Schwesternwohnheim.
Dann kam ich endlich nach Hause und „mein neues Leben“ konnte beginnen. Anfangs musste ich jede Woche zur Kontrolle in die Ambulanz und schon im November wurden meine Werte wieder schlechter. Ich hatte die zweite (und zum Glück auch bislang die letzte) Abstoßung. In der Station 64b fühlte ich mich wieder gut aufgehoben. In Erinnerung sind mir da noch die Schwestern Hanna Harste, Anke Hartkopf, Birgit Nitz, Heike Hermann und Birgit Brüning. Während der Abreise aus der Kinderklinik passierte übrigens in Deutschland noch etwas sehr geschichtsträchtiges: Es war nämlich der 9. November 1989 und in Berlin „fiel die Mauer“.
„Ich kann gar nicht alles aufzählen, was ich in dieser Zeit alles erlebt habe und was mit der Dialyse gar nicht möglich gewesen wäre.“
Von da an ging es aber dann tatsächlich wirklich bergauf und ich „startete durch“. Schulabschluss an der Hauptschule in Marklohe, dann zweijährige Berufsfachschule Wirtschaft mit Realschulabschluss und am 1. August 1993 begann ich meine Berufsausbildung bei den Stadtwerken in Hannover (heute enercity) als Energieelektroniker, die ich dann im Jahre 1997 erfolgreich abschloss. Seitdem bin ich dort in Vollzeit tätig und seit dem Jahr 2000- im Schichtdienst beschäftigt. Von 2005 bis 2008 ging ich dann zur Meisterschule nach Berenbostel und seit Mai 2008 darf ich mich Elektrotechnikermeister im Elektrohandwerk nennen und bin im Entstörungsdienst Strom beschäftigt.
1993 und 1996 war ich noch zur Reha in Österreich auf dem Ederhof, was mir in wunderbarer Erinnerung ist.
Seit meiner Transplantation sind mittlerweile über 31 Jahre vergangen. WAHNSINN!!!!!!!!!!!!
Ich kann gar nicht alles aufzählen, was ich in dieser Zeit alles erlebt habe und was mit der Dialyse gar nicht möglich gewesen wäre. Urlaube, ganz normales Arbeiten, trinken und essen, was man möchte. Einfach DAS tun, worüber sich ein „gesunder Mensch“ niemals Gedanken macht, weil es für den ja normal ist. Wenn ich zurückblicke, bin ich einfach nur unheimlich dankbar für ein Leben, was mir ja hauptsächlich die Medizin ermöglicht hat. Sicherlich denkt man nur an die schönen Sachen zurück, es gab- und gibt - auch Zeiten, wo es mir mal nicht so gut geht. Karzinom in der „Alt Niere“ und 2003 Schilddrüsenentfernung. Wie entwickeln sich die Blutwerte??? Was ist, wenn die Niere mal kaputt geht??? Wie geht es dann weiter??? Das sind so Gedanken, die mir immer öfter kommen, je länger ich transplantiert bin. Und auch über 30 Jahre Immunsupressiva und die ganzen anderen Medikamente „gehen nicht spurlos an einem vorüber“. Aber da ich die Tabletten meiner Meinung nach zum Glück gut vertrage, was ja auch nicht selbstverständlich ist, nehme ich das für die Lebensqualität, die ich durch die neue Niere habe gerne in Kauf.
„Ich wünsche mir, dass meine Niere noch sehr lange bei mir ist und dass alle, die auf ein lebensrettendes Spenderorgan warten, auch so ein Glück haben, wie ich es hatte…“
Ein ganz großer Dank geht abschließend an den mir unbekannten Spender durch dessen Tod mir ein neues Leben ermöglicht wurde und an meine Familie, die immer für mich da ist und da hauptsächlich an meine Mutter, für die es bestimmt nicht immer einfach war- und ist- mit mir. Ob im Krankenhaus oder auch sonst J. Sie hat sich über all die Jahre auch immer die Daten in einem kleinen Buch aufgeschrieben, was mir hierbei sehr geholfen hat.
Als „Schlusswort“ bleibt mir nur zu sagen, dass ich mir wünsche, dass meine Niere noch sehr lange bei mir ist und dass alle, die auf ein lebensrettendes Spenderorgan warten auch so ein Glück haben, wie ich es hatte und auch immer noch habe. Und vor allem, dass sich die Bevölkerung mit der Organspende auseinandersetzt nachdem ja leider die Widerspruchslösung durch den Deutschen Bundestag abgelehnt wurde.