Das Krebsprädispositionssyndrom-Register (KPS-Register)

Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko. Etwa 10% aller Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung sind hiervon betroffen. Wir, ein Team von Wissenschaftlern und Kinderonkologen, wollen durch unsere Registerarbeit die Früherkennungs- und Therapiemöglichkeiten für KPS-Patienten verbessern. Dafür haben wir das KPS-Register eröffnet.

Im KPS-Register werden sowohl Daten, Biomaterialien (Blut und Tumormaterial) als auch radiologische Bilder gesammelt. Registerleiter ist Prof. Christian Kratz. Die Daten werden bei der initialen Erhebung und bei dem jährlichen Follow-up erhoben. Blut und Tumorproben sowie radiologisches Bildmaterial werden nur dann an das Register weitergeleitet, wenn diese ohnehin im Rahmen der regulären Diagnostik oder Behandlung gewonnen bzw. erstellt werden. Insbesondere folgende Fragen wollen wir mithilfe des Registers beantworten:
   

• Was ist der Nutzen der von Experten empfohlenen Früherkennung?
• Gibt es Genotyp-Phänotyp Korrelationen?
• Wie hoch sind die Krebsrisiken in unterschiedlichen Altersbereichen?
• Was sind die biologischen Prozesse, die zu der Krebsentstehung bei KPS führen?
• Wie ist die Prognose von Krebserkrankungen bei Patienten mit einer genetischen Krebsprädisposition?
• Welche besonderen Therapienebenwirkungen treten auf?
• Wie kann man die Therapie von Menschen mit einer Krebsprädisposition verbessern?