Forschungsschwerpunkte
Im europäischen Studiennetzwerk ECFS-CTN und im DZL sind wir beteiligt an verschiedenen multizentrischen Studien, insbesondere zur personalisierten Therapie des Basisdefekts der CF mit Potentiatoren und Korrektoren in allen Altersgruppen (siehe Publikationen ).
Sollen neue Medikamente bezüglich ihrer Verträglichkeit und ihrer Effekte bei Mukoviszidose erforscht werden, erhalten wir häufig eine Machbarkeitsanfrage über die nationalen und internationalen Netzwerker klinischer Studien und an vielen dieser klinischen Studien nehmen wir dann auch teil. Das betrifft zum Beispiel neue Inhalationspräparate sowie aktuell die Behandlung von Pilzinfektionen bei der Mukoviszidose .
Ein Schwerpunkt unserer klinischen Forschung sind die sportliche Aktivität und Leistungsfähigkeit von CF- Patienten im Kindes- und Jugendalter sowie die Verbesserung von Motivation, Adhärenz, Lebensqualität, Transition und psychosoziale Einflussfaktoren (siehe Publikationen sowie den Sachbericht des Bundesgesundheitsministeriums "Evaluation eines ganzheitlichen patientenzentrierten Versorgungsmodells für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung der psychosozialen Versorgung am Beispiel Mukoviszidose").
In Zusammenarbeit mit anderen Arbeitsgruppen widmen wir uns verschiedenen mikrobiellen Themen und Fragestellungen typische Keime bei Mukoviszidose betreffend, wie Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus (siehe Publikationen) und atypischen Mykobakterien .
Unsere CF-Ambulanz trägt seit mehr als 20 Jahren Daten zum deutschen Mukoviszidoseregister bei und hat dieses in seinen Anfängen maßgeblich mit aufgebaut. Durch diese Teilnahme tragen wir zur Nutzung der klinischen Daten vieler deutsche Mukoviszidosepatienten bei. Diese Daten werden für verschiedene wissenschaftliche Fragestellungen und Anwendungsbeobachtungen genutzt. Sie diene aber auch Qualitätsverbesserung der CF-Versorgung im Sinne eines benchmarking und ermöglichen die jährliche Herausgabe eines Berichtsband zur Versorgungssituation von Mukoviszidosepatienten in Deutschland.