Hintergrund

In einer älter werdenden Gesellschaft steigt die Zahl der Eltern, die mit einer schweren Erkrankung ihres erwachsenen Kindes konfrontiert sind. Allein in Deutschland sterben jährlich rund 16.000 Erwachsene noch vor Erreichen des 45. Lebensjahres. Zugleich sind erwachsene Kinder mit lebensbedrohlichen Erkrankungen ihrer Eltern konfrontiert.

Bisher ist wenig bekannt über die Interaktion zwischen schwer erkrankten Kindern am Lebensende und ihren Eltern(-teilen) sowie zwischen schwerstkranken Elternteilen und ihren erwachsenen Kindern. Die Unterstützung, Begleitung und Versorgung Schwerstkranker und Sterbender sowie ihrer Angehörigen kann nur dann qualitativ hochwertig erfolgen, wenn die spezifischen Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen bekannt sind und psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen zur Verfügung stehen.

Dy@EoL-Broschüre mit Handlungsempfehlungen

Die auf Grundlage der im Dy@EoL-Projekt erhobenen empirischen Daten entwickelten Empfehlungen wurden von der Projektgruppe Dy@EoL in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin in der Broschüre „Zum Umgang mit Belastungen am Lebensende – Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen für Eltern und erwachsene Kinder“ (pdf) herausgegeben. Die Empfehlungen richten sich an professionell und ehrenamtlich Mitarbeitende in der stationären und ambulanten Hospiz- und Palliativversorgung.

• Gawinski L, Stiel S, Schneider N, Herbst FA. Communication in dyads of adult children at the end of life with their parents and parents at the end of life with their adult children: Findings from a mixed‐methods study. Psycho‐Oncol 2021; DOI: 10.1002/pon.5728 (PubMed)

• Herbst FA, Gawinski L, Schneider N, Stiel S. Consensus-based recommendations for psychosocial support measures for parents and adult children at the end of life: Results of a Delphi study in Germany. Support Care Cancer. 2021; DOI: 10.1007/s00520-021-06452-x (PubMed)

• Herbst FA, Gawinski L, Schneider N, Stiel S. ‘Mums are sacred, and mums don’t die’: A mixed-methods study of adult child–parent dyadic relationships at the end of life. J Psychosoc Oncol 2021; DOI: 10.1080/07347332.2021.1902452 (PubMed)

• Herbst FA, Gawinski L, Schneider N, Stiel S. ‘She can’t support me because she’s so old’: A mixed-methods study of support experiences and needs in adult child–parent dyads at the end of life. Omega-J. Death Dying 2021; DOI: 10.1177/00302228211008748 (PubMed)

• Herbst FA, Gawinski L, Schneider N, Stiel S. „Sie kann mich nicht unterstützen, weil sie selbst schon so alt ist“: Forschungsteam der Medizinischen Hochschule Hannover entwickelt Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen für erwachsene Kinder und Eltern am Lebensende. Hospiz-Dialog Nordrhein-Westfalen (Schwerpunkt: Spezielle Aspekte der Palliativversorgung). 2021; 86: 17-19 (Hospiz-Dialog NRW)

• Herbst FA, Gawinski L, Stiel S, Schneider N. Zum Umgang mit Belastungen am Lebensende – Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen für Eltern und erwachsene Kinder. Herausgeber: Projektgruppe Dy@EoL des Instituts für Allgemeinmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover & Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. 2020. ISBN-Nr. 978-3-00-067516-4 (pdf)
• Gawinski L, Stiel S, Schneider N, Zimmermann T, Herbst FA. Methodological reflections on the recruitment of adult child-parent dyads for end-of-life research in Germany: Experiences from the Dy@EoL study. J Pain Symptom Manag. 2020; DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2020.10.016 (PubMed)
• Herbst FA, Gawinski L, Schneider N, Stiel S. Adult Child-Parent Dyadic Interactions at the End of Life: A Scoping Review. BMJ Support Palliat Care. 2020; 10(2): 175-185 (PubMed)
• Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Die Rolle von Expertenbeiräten in der Palliativforschung. Z Palliativmed. 2019; 20(1): 23-28

• Roewer HAA, Stiel S, Herbst FA. The Influence of Family Communication on Experienced Relief and Burden at the End of Life—An Explorative Analysis of Qualitative Data of Parent–Adult Child Dyads. Illn Crisis Loss. 2023: DOI: 10541373231195448 (SAGE)

• Stiel S, Stelzer E-M, Schneider N, Herbst FA. Exploring end-of-life interaction in dyads of parents and adult children: a protocol for a mixed-methods study. BMC Palliat Care 2018, 17: 68 (PubMed)