Hintergrund
Von den ca. 4,7 Millionen Menschen in Deutschland, die für einen Verwandten sorgen, leben viele in räumlicher Distanz zu diesem Angehörigen. Die Fürsorge für eine räumlich entfernt lebende unheilbar erkrankte oder sterbende Person ist mit spezifischen Herausforderungen und Belastungen verbunden. Für den deutschen Kontext besteht eine Forschungslücke in Bezug auf die spezifischen Erfahrungen und Bedürfnisse von Angehörigen, die für einen räumlich entfernten Menschen am Lebensende sorgen.
Ziele
Die Studie richtet sich explizit an fürsorgende Angehörige, da diese bei der Unterstützung der ihnen Nahestehenden oftmals ihre eigenen Bedürfnisse zurückstellen. Übergeordnetes Ziel ist, die Besonderheiten der Fürsorge am Lebensende bei räumlicher Distanz in Deutschland zu erfassen und dabei aufzuzeigen, wie die Entfernung die Fürsorge am Lebensende beeinflusst. Bedürfnisse der fürsorgenden Angehörigen sollen identifiziert werden. Kernfragen sind:
- Wie erleben Angehörige ihre Fürsorge für einen räumlich entfernten Verwandten am Lebensende?
- Welche spezifischen (Unterstützungs-)Bedürfnisse haben diese Angehörigen und welche Unterstützung wünschen sie sich für sich selbst und für ihren schwer erkrankten Verwandten?
Die Studie wird (i) die Besonderheiten der Fürsorge bei räumlicher Distanz am Lebensende beschreiben und (ii) Empfehlungen für Unterstützungsmaßnahmen für fürsorgende Angehörige geben.
Methoden
Die explorative qualitative Studie wird von einer induktiven Logik geleitet und stützt sich auf einmalige, halbstrukturierte Interviews. Der qualitative Ansatz ist geeignet, das wenig erforschte Phänomen der Fürsorge bei räumlicher Distanz am Lebendende zu untersuchen. Um die Vielfalt von Fürsorgeerfahrungen zu erfassen, erfolgt die Gewinnung von Studienteilnehmenden diversitätsorientiert. Zudem werden Angehörige von Patient*innen mit lebensbegrenzenden Erkrankungen sowohl in frühen als auch späten Stadien ihrer Erkrankung eingeschlossen. Die Studie ist in fünf Phasen untergliedert:
- Vorbereitung und Pretest,
- Datenerhebung und Primäranalyse,
- Datenanalyse und Interpretation,
- Advisory Board Workshop und
- Schlussfolgerungen und Empfehlungen.
Relevanz der erwarteten Ergebnisse
Mit dem generierten Wissen wird die Gesellschaft über die Einbeziehung von und Unterstützung für Angehörige/n von räumlich entfernt lebenden Patient*innen am Lebensende informiert. Die Studie ist von zentraler Bedeutung, da immer mehr Familienmitglieder in räumlicher Trennung leben. Diese aktuelle Entwicklung dürfte sich in Zukunft verstärken, wird traditionelle Modelle der familiären Versorgung in Frage stellen und neue Versorgungsfragen aufwerfen, die aus sozial- und gesundheitspolitischer Sicht angegangen werden müssen.
Förderung
Das Forschungsprojekt wird durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (Projektnummer 449568227) mit einer Sachbeihilfe im Fachbereich Public Health, medizinische Versorgungsforschung und Sozialmedizin gefördert.
LoCatE-Broschüre mit Handlungsempfehlungen
Die auf Grundlage der im LoCatE-Projekt erhobenen empirischen Daten entwickelten Empfehlungen wurden von der Projektgruppe LoCatE in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin in der Broschüre „Über eine räumliche Distanz für einen schwerkranken Menschen sorgen: Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen“ (pdf) herausgegeben. Die Empfehlungen richten sich an professionell und ehrenamtlich Versorgende der ambulanten und stationären Palliativversorgung und Hospizarbeit.
Publikationen
Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Long-distance caregiving at the end of life: A protocol for an exploratory qualitative study in Germany. BMC Palliat Care. 2022; 21: 69 (BMC Pall Care)
Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Recommendations for psychosocial support for long-distance caregivers of terminally ill patients. J Pain Symptom Manag 2024; DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2024.10.020 (PubMed)
Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Zwischen zwei Welten. Versorgung von Angehörigen bei räumlicher Distanz. Angehörige pflegen 2022; 1: 20–21 (Angehörige pflegen)
Herbst FA, Stiel S. “Has Anyone Been There Now?”: An Interview Study on the Support Experiences and Unmet Needs of Informal Long-Distance Caregivers for Patients at the End of Life. Omega-J. Death Dying 2024; DOI: 10.1177/00302228241243110 (PubMed)
Herbst FA, Stiel S. Long Distance Caregiving für einen Menschen am Lebensende: Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen. Hospizdialog Nordrhein-Westfalen. 2024; 100:12–16. (Hospizdialog NRW)
Herbst FA, Ülgüt R, Stiel S, Schneider N. Über eine räumliche Distanz für einen schwerkranken Menschen sorgen. Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen für Long Distance Caregivers. Herausgeber: Projektgruppe LoCatE des Instituts für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover & Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. 2023. ISBN-Nr. 978-3-00-076207-9 (pdf)
Ülgüt R, Stiel S, Herbst FA. Experiences and support needs of informal long-distance caregivers at the end of life: A scoping review. BMJ Open. 2023;13:e068175 (BMJ Open)
Projektgruppe LoCatE am Institut für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. Über eine räumliche Distanz für einen schwerkranken Menschen sorgen Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen für Long Distance Caregivers. InfoDienst Migration. 2023; 4: 50 (BZgA)
LoCatE – Kontakt
PD Dr. Franziska Herbst (Projektleitung)
LoCatE – Projektbüro
Tel.: +49 511 532-4991
Anschrift:
Medizinische Hochschule Hannover
Institut für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover