Forschungsdaten
Klinische, d.h. patientenbezogene Daten stellen eine sehr zentrale Grundlage für die Krebsforschung dar. Diese werden benötigt, um Diagnosen, Therapien und Krankheitsverläufe, z.T. in Kombination mit Daten zur Lebensqualität, molekularen Informationen etc., für sehr unterschiedliche Fragestellungen nutzen zu können. Hierbei kann die Verknüpfung von Krebsformen mit charakteristischen Zellfunktionen, Therapieansprechen und -nebenwirkungen genauso im Mittelpunkt von Projekten stehen, wie die Bewertung von innovativen Operationsverfahren und die Auswirkungen von Behandlungen auf die Lebensqualität der Betroffenen.
In der Versorgungsforschung gibt es einen nur schwer abgrenzbaren Übergang zur Qualitätssicherung der medizinischen Behandlung. Häufig sind die konkreten Fragestellungen zu Beginn der Datensammlung noch gar nicht bekannt. Für die Erfassung und Nutzung dieser Erkrankungsdaten gibt es daher gesetzliche Grundlagen, die epidemiologische und klinische Krebsregister ermöglichen.
Für das CCC Hannover wird die gesetzlich vorgeschriebene Erfassung aller Krebspatientinnen und -patienten durch die Tumordokumenation wahrgenommen. Als technische Grundlagen dienen das Datenbanksystem OnkoStar und der Onkologische Basisdatensatz mit seinen Modulen, der von ADT und GEKID bundesweit verbindlich erarbeitet wird. Erfahrene Dokumentare gewährleisten ein sehr hohes Niveau der Qualität, Vollständigkeit und Vollzähligkeit dieser Daten. Diese Daten werden an die Landeskrebsregister Niedersachsen gemeldet.
Das Klinische Landeskrebsregister Niedersachsen (KKN) hat die Aufgabe, valide Aussagen über das Auftreten, die Behandlung und den Verlauf von Tumorerkrankungen flächendeckend für Niedersachsen zu gewinnen. Auf dieser Grundlage soll die Versorgung von Krebspatientinnen und Krebspatienten im Land verbessert werden. Regelmäßige Analysen und Auswertungen der Daten sollen Potenziale für verbesserte Therapiemaßnahmen aufzeigen. Der rege Austausch aller Beteiligten ist im Interesse der Patientinnen und Patienten. Die Fachexperten des CCC Niedersachsen stehen dem KKN insbesondere bei der Auswertung der Daten zur Qualitätssicherung beratend zur Seite. Das KKN ist als Partnereinrichtung des CCC Niedersachsen in die Forschungsaktivitäten eingebunden.
Das Epidemiologische Landeskrebsregister Niedersachsen (EKN) erfasst niedersachsenweit Meldungen zu neu diagnostizierten Tumorerkrankungen und wertet diese nach epidemiologischen Kriterien regelmäßig aus.
Das KKN und das EKN betreiben eine gemeinsame Datenannahmestelle mit einem elektronischen Melderportal. Möglichkeiten zur Zustimmung und Ablehnung der Datenspeicherung und -nutzung richten sich nach den entsprechenden gesetzlichen Grundlagen des Landes Niedersachsen. Weitere Informationen hierzu finden Sie auf der Webseite des KKN Niedersachsen.
Das HiGHmed-Projekt ist Bestandteil der Medizininformatikinitiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung. Ein standortübergreifendes Konsortium arbeitet an neuartigen, interoperablen Lösungen in der medizinischen Informatik mit dem Ziel, medizinische Patientendaten für die klinische Forschung und Ausbildung zugänglich zu machen, was wiederum die Patientenversorgung verbessern wird. Ziel des Projekts ist es, sichere Datenintegrationszentren aufzubauen und eine Technologieplattform einzurichten, die es Klinikern ermöglicht, datenbasierte und patientenzentrierte Entscheidungen zu treffen.
Einer der beiden Anwendungsschwerpunkte in diesem Projekt ist der UseCase Oncology, der sich mit den Herausforderungen befasst, große Datenmengen aus der Genomsequenzierung und der Radiologie in die klinische Praxis zu integrieren. Das virtuelle Onkologiezentrum HiGHmed hat das Ziel, den Verlauf der Krebsbehandlung zu visualisieren und als Plattform für einen schnellen Informationsaustausch zwischen Krankenhäusern, Forschungsinstituten, Klinikern und Patienten zu dienen.
Die klinische Kommunikationsplattform (engl. kurz: CCP) ist ein Projekt des Deutschen Konsortiums für Translationale Krebsforschung (DKTK). Die CCP vernetzt als IT-Infrastruktur alle dazugehörigen Standorte des Konsortiums und ermöglicht es Forschenden, durch den gemeinsamen Datenpool von Daten aus der Tumordokumentation und Biomaterialbanken, u.a. Machbarkeitsschätzungen für klinische Studien durchzuführen. Dies ist eine wichtige Voraussetzung für die Planung onkologischer Studien.
In der CCP stehen zwei Suchfunktionen zur Verfügung: Zum einen die zentrale Suche, bei der die Forschenden den Datenbestand einer zentralen Datenbank durchsuchen können, um Standorte zu ermitteln, bei denen Daten vorhanden sind, die für ein Forschungsvorhaben relevant sein könnten. Zum anderen die dezentrale Suche, welche standortbezogene Daten abfragt.
Eine „Virtuelle Kohorte“ soll zukünftig einen Überblick über die Daten im Netzwerk bieten, bei der die CCP-Daten analysiert werden (z.B. Kohorten-Wachstum, Patientendemografie, diagnosespezifische Übersicht). So können Forschende besser abschätzen, inwieweit ihr eigenes Projekt von der CCP profitieren könnte, oder auch Ideen für zukünftige Studien bekommen.
Die CCP ermöglicht Forschenden standortübergreifend Zugang zu Bioproben und Patientendaten unter Einhaltung höchster Datenschutzansprüche. Als kooperierende Einrichtung können alle MHH-Forschenden Zugriff auf die CCP bekommen. Nach interner Prüfung erhalten sie einen DKTK-Account, mit dem sie die Suchen nutzen können. Ansprechpartner an der MHH ist Raimund Ammann, ammann.raimund@mh-hannover.de
Link: Hier kommen Sie (aus dem MHH-Netzwerk) zur Klinischen Kommunikationsplattform.
