Patientenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patientenorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit der Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung (PANDORA)
Teilprojekt II:
Digitalisierungsprozesse in Patient*innenorganisationen: Erfahrungen, Einstellungen und Möglichkeiten der aktiven Beteiligung aus Sicht der Mitglieder
Hintergrund
Im Gesundheitswesen bringt die Digitalisierung viele neue Möglichkeiten mit sich, die sowohl mit Chancen als auch Risiken und Herausforderungen verbunden sein können. Auch viele Patienten- und Selbsthilfeorganisationen (PO und SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Technologien und arbeiten bei der Realisierung von Digitalisierungsprojekten bereits mit Forschungseinrichtungen, Kliniken oder Pharmaunternehmen zusammen. In diesem Zusammenhang stellt sich die Frage, inwieweit die ethischen und sozialen Herausforderungen, die mit der Digitalisierung einhergehen können, adäquat berücksichtigt werden.
Zielsetzung
Der Forschungsverbund „Patientenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patientenorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit der Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung“ (PANDORA) verfolgt das Ziel, die ethischen und sozialen Aspekte derartiger Digitalisierungsprojekte und -prozesse im Kontext der PO und SHO zu analysieren.
Das Projektteam der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) ist für das Teilprojekt II des Forschungsverbundes verantwortlich. Im Rahmen dieses Teilprojektes soll zum einen die Perspektive der PO und SHO (Haupt- und Ehrenamtliche, Vorstandsmitglieder, verantwortlich tätige Mitglieder) sowie ihrer Mitglieder bezüglich Digitalisierungsprozessen im Gesundheitswesen erfasst werden. Dabei soll der Fokus insbesondere auf den ethischen Aspekten derartiger Prozesse (bspw. Solidarität, Eigenverantwortung, Vertrauen, Interessenskonflikte, Datenschutz oder Privatsphäre) liegen. Außerdem sollen Erkenntnisse zu der aktiven Beteiligung an solchen Initiativen gewonnen werden. So sollen unter anderem Erfahrungen, Einstellungen und Möglichkeiten hinsichtlich dieser Beteiligungsaktivitäten identifiziert werden.
Die Erkenntnisse aus den verschiedenen, an den einzelnen Standorten verantworteten Teilprojekten fließen bereits während der Projektlaufzeit zusammen. Sie sollen abschließend die Entwicklung eines Evaluationstools ermöglichen, mit dem PO bzw. SHO ihre Digitalisierungsinitiativen in ethischer Hinsicht analysieren und bewerten können. Dies soll die digitale Gesundheitskompetenz von PO und SHO sowie die Kompetenz von chronisch Erkrankten und der breiten Öffentlichkeit im Umgang mit digitalen Gesundheitstechnologien verbessern.
Der PANDORA-Forschungsverbund wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert und umfasst neben der MHH auch die Universitätsmedizin Göttingen (UMG) und die Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW) als Kooperationspartner. Die Leitung des Forschungsverbunds sowie die übergreifende Projektkoordination wird von der HAW übernommen.
Methode und Vorgehen
Das Projektteam der MHH hat für die Umsetzung des Teilprojekts II einen Mixed-Methods-Ansatz gewählt, in dessen Rahmen qualitative Interviews und eine quantitative Online-Befragung durchgeführt werden. Mittels der Einzelinterviews sollen u. a. relevante Themen für die anschließende Online-Umfrage identifiziert werden. Die Datenerhebung erfolgt somit in einem zweistufigen Vorgehen. Insgesamt sollen 10-15 leitfadengestützte Einzelinterviews mit Beteiligten der PO und SHO geführt werden. Für die standardisierte Online-Befragung ergeben vorläufige Schätzungen eine Teilnahme von ca. 3200 Mitgliedern von PO und SHO. Die erhobenen Daten werden mit etablierten qualitativen bzw. quantitativen Auswertungsmethoden analysiert. Die Ergebnisse der Befragungen fließen anschließend in die Entwicklung von ethischen Bewertungskriterien und Empfehlungen für Digitalisierungsprozesse ein. Außerdem werden die Resultate publiziert.
Darüber hinaus ist die MHH aktiv am Aufbau von Partizipationsstrukturen mit den involvierten PO und SHO beteiligt.
Projektleitung (Teilprojekt II)
Prof. Dr. Marie-Luise Dierks
Wissenschaftliche Mitarbeiter (Teilprojekt II)
Dr. Jonas Lander
Simon Wallraf
Kooperationspartner
Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg
Universitätsmedizin Göttingen
Projektförderer
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Projektlaufzeit
01.12.2021-30.11.2024