Zur Patienteninformation
Wenn Sie oder ihr Kind erkrankt sind und trotz ausführlicher Abklärung durch den Hausarzt und verschiedene Fachärzte keine Diagnose gestellt werden konnte, können Sie Kontakt zu einem ZSE aufnehmen.
Alle Informationen zum Vorgehen bei der Kontaktaufnahme finden Sie im Verlauf dieser Seite:
- Benötigte Unterlagen zur Kontaktaufnahme
- Übermittlung Ihrer Unterlagen zur Erkrankungsgeschichte
- Abschließende Hinweise zur Anmeldung
- Kontaktformular zur Neuvorstellung in unserm ZSE
- Wie es nach der Kontaktaufnahme weitergeht
Sollte bei Ihnen doch bereits eine gesicherte Diagnose einer seltenen Erkrankung vorliegen, klicken Sie für das weitere Vorgehen bitte hier.
Wenn Sie sich als Patientin oder Patient mit unklarer Diagnose an uns wenden möchten, benötigen wir vorab einige Unterlagen von Ihnen. Dazu gehört auch unser der ZSE-Fragebogen, den Sie sich unter folgendem Link herunterladen können:
Den Fragebogen füllen Sie bitte vollständig aus. Des Weiteren benötigen wir von Ihnen:
- Angaben zum Haus- / oder Facharzt, der für Rückfragen zur Verfügung steht PDF weiter unten auf dieser Seite?
- Eine Beschreibung Ihrer Beschwerden in freier Textform – hierbei spielt auch der zeitliche Verlauf der Beschwerden für uns eine wichtige Rolle
- Alle relevanten Arzt- oder Klinikberichte (in Kopie)
- Falls vorhanden: Alle relevanten genetischen oder histopathologischen Befunde (in Kopie)
- Falls vorhanden: Alle relevanten radiologischen oder laborchemischen Befunde (in Kopie)
- Falls vorhanden: Berichte anderer ZSE (in Kopie)
Hinweis: Wir bearbeiten ausschließlich vollständige Anfragen. Grundsätzlich in chronologischer Reihenfolge nach Eingangsdatum - Abweichungen von diesem Vorgehen aus medizinischen Erwägungen heraus behalten wir uns vor.
Sie können uns diese Unterlagen auf folgenden zwei Wegen zukommen lassen:
Übermittlung per Post
Bitte senden Sie Ihre Unterlagen an folgende Adresse:
- Medizinische Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen
OE 5130
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Bitte schicken Sie uns dabei keine Originale, sondern lediglich Kopien Ihrer Unterlagen.
Übermittlung per Fax
Bitte faxen Sie Ihre Unterlagen an:
- +49 511 532-161133
Sollten Sie uns über die Faxinformationen hinaus noch CDs mit Bilddaten zuschicken müssen, freuen wir uns, wenn Sie dann die gesammelten Unterlagen zu Ihrer Erkrankungsgeschichte per Post zusenden – und nicht einen Teil per Fax und einen Teil per Post.
Abschließende Hinweise zur Anmeldung
Wenn Sie oder ihr Kind erkrankt sind und trotz ausführlicher Abklärung durch den Hausarzt und verschiedene Fachärzte keine Diagnose gestellt werden konnte, können Sie über folgendes Formular Kontakt zu uns aufnehmen. Pflichtfelder im Formular sind mit einem „*“ gekennzeichnet. Bitte beachten Sie vor dem Absenden auch die abschließenden Hinweise zum Datenschutz.
Hinweis: Nach Ende des Annahmestopps in unserem ZSE steht Ihnen an dieser Stelle auch wieder das "Kontaktformular zur Neuvorstellung in unserem ZSE" zur Verfügung!
- Erfahren Sie mehr zum derzeitigen Annahmestopp im Zentrum für Seltene Erkrankungen
Aufgrund der Fülle der zu sichtenden Befunde und der hohen Zahl von Anfragen dauert die Bearbeitung in den meisten Fällen mehrere Monate. Bitte sehen Sie davon ab parallel bei mehreren ZSEs anzufragen. Wir arbeiten Ihre Unterlagen ausführlich durch und nehmen wegen der üblicherweise auftretenden Rückfragen telefonisch oder per E-Mail Kontakt zu Ihnen auf. Außerdem besprechen wir Ihre Krankengeschichte in unseren interdisziplinären Fallbesprechungen / Fallkonferenzen und betreiben zusätzlich wissenschaftliche Recherchen in der medizinischen Fachliteratur.
Das Ergebnis unserer Begutachtung, unsere Einschätzungen und Empfehlungen werden Ihnen schriftlich in Form eines Berichts zugesendet (ohne persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt können wir allerdings weder Diagnostik einleiten noch eine Diagnose stellen!). Eventuell empfehlen wir auch eine Vorstellung in der Ambulanz des ZSE.