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Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige!
Ihre behandelnde Ärztin/ Ihr behandelnder Arzt vermutet eine seltene Erkrankung? Dann finden Sie untenstehend alle benötigten Unterlagen, mit denen Ihre Ärztin/ Ihr Arzt Sie bei unserem Zentrum für Seltene Erkrankungen zur interdisziplinären Fallkonferenz anmelden kann. Hier findet ein fachübergreifender Austausch zwischen verschiedenen Spezialzentren einschließlich der Klinischen Genommedizin statt.
Bei Ihnen wurde eine Seltene Erkrankung diagnostiziert? Wir helfen gerne weiter, den richtigen Ansprechpartner für Sie zu finden.
Mit den besten Wünschen für eine erfolgreiche Behandlung,
Ihr ZSE Team der MHH
So nehmen Sie als Patientin oder Patient Kontakt zu uns auf:
Bezüglich der Kontaktaufnahme zum Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Medizinischen Hochschule Hannover unterscheiden wir grundsätzlich zwei Fälle:
- Ihre behandelnde Ärztin/ Ihr behandelnder Arzt vermutet, dass Sie an einer seltenen Erkrankung leiden, eine gesicherte Diagnose steht aber noch aus. In diesem Falle stellen Sie Ihre Anfrage an das ZSE bitte über Ihren Hausarzt oder behandelnden Facharzt. Hier eine kurze Übersicht der Unterlagen, die wir zur Anmeldung im ZSE zwingend benötigen.
- Sie leiden an einer bereits diagnostizierten seltenen Erkrankung und suchen für sich ein entsprechend spezialisiertes B-Zentrum, dann finden Sie hier Informationen zur Kontaktaufnahme bei gesicherter Diagnose.
Für beide Fälle gibt es bei uns im ZSE ein standardisiertes Vorgehen zur Kontaktaufnahme. Wir bitten Sie an dieser Stelle herzlich, sich an die vorgegebenen Anmeldewege zu halten. Dies garantiert Ihnen auch die kürzeste Bearbeitungszeit. Sollten Sie beim Anmeldeprozess Probleme oder Fragen haben, sind wir natürlich gerne für Sie da. Sie finden die Kontaktdaten unserer ärztlichen Lotsinnen weiter unten auf dieser Seite.
Bei akuten Beschwerden:
Bitte wenden Sie sich in Notfällen direkt an Ihren behandelnden Arzt oder einen ärztlichen Notdienst.
Zusätzliche Informationen und hilfreiche Webseiten
- Verzeichnis der Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland: se-atlas
- Europäisches Portal für seltene Erkrankungen mit umfassender Information in verschiedenen Sprachen: Orphanet
- Verzeichnis von Selbsthilfegruppen (wird fortlaufend aktualisiert - gerne können Sie Ihre Selbsthilfegruppe auflisten lassen)
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen: achse
- Verzeichnis von Kontaktstellen und Selbsthilfeorganisationen sowie Stichwortverzeichnis zu Erkrankungen: Selbsthilfe-Büro Niedersachsen
Noch Fragen? Unsere Lotsinnen sind für Sie da!
Sollten Sie Fragen zur Online-Kontaktaufnahme zum Zentrum für Seltene Erkankungen haben, helfen wir Ihnen gerne weiter. Bitte haben Sie aber Verständnis dafür, dass wir am Telefon keine medizinische Beratung oder Beurteilung Ihrer persönlichen Erkrankungsgeschichte durchführen können. Auch vergeben wir telefonisch keine Sprechstundentermine, solange Ihre Online-Anmeldung im ZSE noch nicht abgeschlossen wurde (siehe Checkliste). Zweimal wöchentlich sind wir telefonisch für Erstanfragen und Rückfragen erreichbar.
