SURVIVOR
Unexpected Survivorship – Vorkommen, Erfahrungen und Begleitung von unerwartetem Überleben in der Onkologie erforschen und verbessern
Hintergrund
Viele Tumorerkrankungen im fortgeschrittenen Stadium galten lange Zeit als unheilbar und ließen ein baldiges Versterben der erkrankten Patient:innen erwarten. Jüngere Entwicklungen in der Onkologie, am Beispiel der Immuntherapie, haben bei bestimmten Tumorentitäten (z.B. beim nicht-kleinzelligen Bronchialkarzinom des Nierenzellenkarzinoms oder metastasierten Melanom) die Überlebenschancen von Patient:innen erheblich verbessert und führen teilweise zu Langzeitremissionen des fortgeschrittenen oder metastasierten Tumors. Es finden sich daher Patient:innen, die in ihrem Krankheitsverlauf von einer vermeintlich infausten Prognose ausgegangen sind und dann einen unerwarteten Therapieerfolg erleben. Diese Patient:innen verstehen wir als „Unexpected Survivors“.
Es kann davon ausgegangen werden, dass diese Patient:innengruppe ähnliche Erfahrungen und Herausforderungen wie Cancer Survivors erleben, wie bspw. Angst vor einer Remission oder Vertrauensverlust in den eigenen Körper. Andererseits müssen die Unexpected Survivors aufgrund der radikalen Veränderung des Zukunfts- und Lebenshorizontes als eigenständige Gruppe betrachtet werden. Bedingt durch ihre besondere emotionale und reale Erfahrung könnte sich ein spezifischer Bedarf an Begleitung und Nachsorge ergeben. Bisher ist unklar, in welchen Konstellationen Unexpected Survivorship auftritt, wie es aus der Perspektive der betroffenen Patient:innen, Angehörigen und Klinikmitarbeitenden erlebt und wahrgenommen wird und welche Unterstützungsangebote bei der Bewältigung dieser Erfahrungen hilfreich sind.
Ziel
Das Projekt hat zum Ziel, das Phänomen „Unexpected Survivorship“ explorativ zu erforschen, Themenfelder für die Begleitung und Nachsorge zu identifizieren und einen darauf aufbauenden Forschungsantrag zu entwickeln.
Konkret sollen folgende Fragen adressiert werden:
- In welchen onkologischen Abteilungen tritt Unexpected Survivorship auf und wovon hängt es ab, dass Patient:innen und Angehörige einer fortgeschrittenen Tumorerkrankung das eigene Überleben als unerwartet erfahren?
- Wie erleben Patient:innen, Angehörige und Klinikmitarbeitende Unexpected Survivorship aus subjektiver Perspektive und welche Herausforderungen begegnen ihnen im Umgang damit?
- Welche Themenfelder für die Begleitung und Nachsorge lassen sich identifizieren, um perspektivisch passgenau Unterstützungsangebote für diese stetig größer werdende Patient:innengruppe entwickeln und anbieten zu können?
Förderung
Das Projekt wird vom Comprehensive Cancer Center Niedersachsens, Claudia von Schilling Zentrum gefördert. Der Förderzeitraum läuft vom 01.09.2024 bis zum 31.08.2025.
Projektpartner
Klinik für Strahlentherapie und Spezielle Onkologie (MHH)
Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie (MHH)
Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation (MHH)
Klinik für Pneumologie und Infektiologie (MHH)
SURVIVOR – Kontakt
Ansprechpartner:innen
Dr. Sven Schwabe (Projektleitung)
Tel.: +49 511 532-4997
Franziska Kirchmann (Wissenschaftliche Mitarbeiterin)
Tel.: +49 511 532-8599
Anschrift
Medizinische Hochschule Hannover
Institut für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover